Меняя систему

Когда-то Ивана Бакаидова отправили учиться в класс для детей с умственно отсталостью. Сегодня он — программист, выступавший в ООН и создавший приложение для людей без речи
***
Ивану Бакаидову почти 20 лет, и у него ДЦП. Он мычит, с трудом ходит, у него дергаются руки и текут слюни. Среднестатистический российский человек при встрече с ним, скорее всего, испугается, начнет озираться в поисках его родителей и вряд ли решит обсудить с ним компьютерные технологии или умные книги. У Ивана есть несколько десятков спортивных медалей, он лихо разъезжает по родному Санкт-Петербургу на лежачем велосипеде, и ему доводилось выступать в ООН. В десять лет он уже программировал — мог заставить ползать нарисованную черепашку. А через несколько лет создал приложение, с помощью которого люди без речи могут общаться.

«Я часто мыслю не так, как другие люди»
«Должен вас предупредить. Когда мы войдем в квартиру, будет неловкая немая пауза, пока я не возьму коммуникатор. Я пока не придумал, что с ней делать», — пишет мне Иван в мессенджере.

На то, чтобы начать разговор, уходит пара минут: он включает ноутбук, набирает текст, и динамик заговаривает со мной густым мужским голосом. «Это Юра, автоматический голос Apple, — говорит Иван. — Юра дурак. Он не туда ставит ударения и вообще «лёд зепéллин». Так «Юра» произносит название любимой группы Ивана — Led Zeppelin. С ударениями у него и впрямь проблемы, да и с интонациями беда — паузы он ставит так, что понять его непросто. Беседуя с Иваном, мы подолгу молчим: я задаю вопрос, он пару минут набирает ответ, и «Юра» быстро его озвучивает. И все-таки это общение, пусть неидеальное и не всегда удобное. Приложение работает и на телефоне, но Иван обычно носит ноутбук: «Я вечно таскаю с собой 100 000 рублей — это приучает к внимательности».

Иван дома один, родители на даче. В одиночестве ему явно неплохо: «Утро началось с того, что я включил песню Джима Моррисона». Он сам передвигается по квартире и может сварить себе макароны, но вопрос, как же его мама одного оставила, возникает непроизвольно. «Мы вообще какие-то диссиденты, — говорит Иван. — У меня в семье всегда так было».

Себя Иван называет панком и гиком: «Я часто мыслю не так, как другие люди». Когда у его родителей родился ребенок с ДЦП, они решили: не надо пытаться поставить его на ноги и учить говорить любой ценой. Важнее обустроить жизнь так, чтобы она была комфортной. Этому учили в Институте раннего вмешательства, где Иван проходил реабилитацию. А «сэкономленные» силы ушли в развитие ума.

В четыре года Иван начал осваивать автокад — это программа для черчения и проектирования, ее используют в машиностроении и архитектуре. Но когда пришло время идти в школу, к «обычным» ученикам мальчика не взяли. И даже в «Динамике» — школе для ребят с ДЦП — его поначалу отправили в класс детей с нарушениями интеллекта. Там он учился, пока не выяснилось, что «отсталый» мальчик в начальной школе знает, что такое отрицательные числа. Тогда Ивана перевели.

Сейчас Иван заканчивает 11-й класс, поступать в университет пока не собирается: «Однообразненько». У него много других дел — он, как написано на его личном сайте, «меняет систему». Завоевывает медали в бочча — это игра с мячами, похожая на керлинг. Несколько лет назад выступал на Всемирном гуманитарном саммите ООН, правда, говорит, там было очень скучно. И показывает всем, что люди с ДЦП могут жить обычной жизнью. Порой это приходится объяснять даже друзьям.

Я попросил знакомую сделать нам фотографии для школьного альбома. Она сделала, а потом спрашивает: «А у вас что, и биология есть?» И это подруга семьи, она все обо мне знает. И я думаю — тьфу на вас.

«Утекать не хочется»
В школе Иван познакомился с Линой — девочкой, которая из-за болезни могла только кивать головой. Ей было девять, ему — 13. «Это было такое чудо. Она была рада видеть меня в школе, угорала над моими шутками. Говорить не можешь, двигаться не можешь — что остается делать? Угорать».

Чтобы общаться с Линой, Иван разработал свою первую программу для людей с нарушениями речи: нажимая только на одну кнопку, можно выбирать нужные символы и складывать из них слова и фразы. Позже он ее развил — есть вариант и для тех, кто, как Иван, может набирать тексты, и для тех, кто может выбрать нужную картинку из нескольких. Здесь можно забить нужные шаблоны — вроде «здравствуйте» или «застели постель». Программа бесплатная — это принципиально. А называется она Linka — в память о Лине, которой не стало в прошлом году. «Большая драма, что так случилось. Я ездил в школу на велосипеде, а Лину провожал отец, я их встречал на перекрестке. Я сейчас там стою и думаю: вот больше никогда».

Девушки Ивана вообще вдохновляют — однажды он быстро закончил работу над программой, потому что его поцеловала в щеку барышня, другу которой эта программа была нужна. Как-то он решил снять квартиру и съехать от семьи, написал в объявлении на Facebook, что не пьет, не курит и не нравится девушкам. Одна девушка ответила: «Мне нравишься», — и они стали встречаться.

«Потом она долго жалела, — говорит Иван. — С девушками у меня сложно. Чаще всего слышу: «Ты очень хороший, я даже от тебя ребеночка хотела бы, но секса у нас точно не будет».

Иван не боится слова «инвалид»: «Публично я его стараюсь не использовать, но когда подруга каждый раз выговаривает фразу «человек с особыми возможностями здоровья», думаю: «Скажи уже «инвалид», быстрее будет». Как и большинство «особенных» людей в России, он хочет, чтобы к нему просто относились так же, как ко всем остальным. Не делая поблажек: «Иногда люди читают стихи человека с ДЦП только из-за его болезни. А это в основном такая гадость!» Но и не принижая.

Я не дурак, я умею просить помочь, и если не прошу — не лезь. Как-то мы ехали с подругой в метро. Она здоровая, но мелкая. На эскалаторе нужна была помощь, мужчина берет меня под локоть. И когда мы поднялись, не уходит, а спрашивает: «А вам куда надо, знаете?» Нет, не знаем! Сели в вагон, а куда едем — не знаем. Такие вот странные хипстеры…

Иван понимает, что «менять систему» будет сложно и долго. И синтезатор речи — не панацея. Скорую или пожарных он все равно вряд ли сможет вызвать: не факт, что в службах отреагируют на искусственный голос и не решат, что это розыгрыш. Он даже не может расписаться на документах: клавиатура ему дается, а ручка — нет. Два года назад Иван запустил петицию о том, чтобы люди могли «расписываться» отпечатком пальца.

На вопрос, не думает ли он уехать из России в более удобную для «особенных» людей страну, Иван отрицательно мычит. А потом пишет: «Утекать не хочется. Хочется сделать что-то, чтобы здесь было лучше».

#сильныедухом

Источник материала
Материал: Бэлла Волкова
Иллюстрация: Петр Ковалев/ТАСС
Настоящий материал самостоятельно опубликован в нашем сообществе пользователем Miriam на основании действующей редакции Пользовательского Соглашения. Если вы считаете, что такая публикация нарушает ваши авторские и/или смежные права, вам необходимо сообщить об этом администрации сайта на EMAIL abuse@newru.org с указанием адреса (URL) страницы, содержащей спорный материал. Нарушение будет в кратчайшие сроки устранено, виновные наказаны.

You may also like...

2 Комментарий
Старые
Новые
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии