Человек сегодня — месторождение данных для ИИ

Я часто пишу, что человек сегодня — прежде всего месторождение данных для ИИ. Проблема в том, что создание таких месторождений дорогое: инфраструктура, интеграция систем, годы поддержки.

Частный бизнес в числе прочих проблем получает за такое иски — по уши в них сидят сегодня все западные «мэйджоры». Но если спроектировать месторождение за государственный счёт, то всё сходится. Бюджет оплачивает инфраструктуру и обеспечивает «прикрытие» сбора данных государственным интересом и регуляторной обвязкой.

В Штатах проект Genesis ровно про это, но есть и у нас аналоги.

Постановление Правительства №822 от 31 мая 2025 года создаёт федеральный регистр «лиц с отдельными заболеваниями». Фактически — это описание датасета, оформленное как нормативный акт. Формальный оператор — Минздрав. Поставщики — медорганизации, аптеки, ОМС, система маркировки лекарств. Пользователи – все, включая МВД. Пациент в перечне участников отсутствует: он не участник, он — сырьё.

Ключевое: «Исключение записей из регистра не предусмотрено». Накапливается лонгитюд: человек — запись навсегда, к которой добавляются диагнозы, назначения, госпитализации, исходы. Интеграция с маркировкой лекарств даёт связку «пациент — диагноз — препарат— исход». Идеальная структура для машинного обучения в промышленных масштабах собранная за госсчёт.

1⃣ Беременность навсегда
В перечень «заболеваний» включены коды O00-O99 — беременность, роды, послеродовый период. Это состояние, не болезнь. Но для авторов регистра разницы нет. Данные беременной – такой же актив, значит, она должна быть посчитана наравне с диабетиком и онкобольным. Записи не удаляются. Женщина, родившая в 2027-м, в 2050-м по-прежнему числится «лицом с отдельным заболеванием». Документ написан теми, кто проектирует потоки данных, а не теми, кто понимает, что эти данные означают.

2⃣ Психиатрия
Коды F01, F03-F99 — практически весь психиатрический раздел МКБ. Человек с паническими атаками на фоне развода получает запись в регистре. Пожизненно. Через двадцать лет, когда он давно здоров, система всё ещё знает его как «лицо с отдельным заболеванием». МВД — в списке пользователей. База всех когда-либо обращавшихся к психиатру с привязкой к СНИЛС — тоже актив. Вопрос лишь в том, кто и когда решит его использовать, особенно в условиях, когда данные являются объектом купли-продажи и на черном рынке.

3⃣ Асимметрия
Регистр охватывает миллионы: онкология, диабет, ИБС, рожавшие, обращавшиеся к психиатру. При этом та же система Минздрава годами не может создать регистр орфанного заболевания с сотней пациентов.

Разница понятна. Орфанный регистр — это обязательства: каждый пациент — право на терапию за миллионы рублей в год. Система сопротивляется, она не хочет тратиться и нести ответственность. Регистр же «лиц с отдельными заболеваниями» — месторождение, которое можно монетизировать бесконечно.

4⃣ Бенефициары
Официальная цель — планирование ресурсов. Реальные бенефициары: ИИ-разработчики получают размеченный датасет для «ассистентов врача». Фарма — т.н. real-world evidence – данные об эффективности в клинической практике. Страховые — предиктивную аналитику для оптимизации тарифов. IT-интеграторы — многолетние контракты на обслуживание.

Фармацевтические организации, кстати, уже в перечне пользователей этих данных с некоего априорного «согласия пациента» (которое вообще-то никто из пациентов не давал). Это классический регуляторный захват: регулятор действует «в интересах отрасли», поэтому пациенту предложено заткнуться и терпеть. Но здесь происходит кое-что новое: регулятор сам строит актив для отрасли. Все в плюсе, и только пациент получает запись, которая не удаляется.

5⃣ Сроки
Срок действия — шесть лет. Это не эксперимент, не осторожность регулятора, а расчёт времени для накопления коммерчески значимого объёма данных. Датасет с таким лонгитюдом позволяет отследить прогрессирование диабета от диагноза до осложнений, исходы инфарктов, эффективность противоопухолевой терапии. К 2032 году — миллионы строк записей с полной историей.

Впрочем, у системы есть и преимущества: если вы когда-то были беременны — Минздрав об этом не забудет. Даже когда вашему ребёнку исполнится тридцать.